Kliknutím zvětšíteNarodila se v únoru roku 1979 v havířovské nemocnici a lékařům bylo hned jasné, že před nimi není „normální“ miminko. Postižení tváře bylo znatelné na první pohled, jenže ani doktoři tehdy vlastně nevěděli, oč jde. „Věděli pouze to, že jsem postižená a rodičům sdělili, že se zřejmě nedožiji vysokého věku a mohou mě odložit do ústavu. Máma s tátou to odmítli,“ vypráví žena, jejíž nemoc TSC diagnostikovali lékaři až po několika dnech.
Tehdy bylo jasné, že vývojová vada ovlivnila kosti obličejové části a sluch. Zároveň tady byla ale i zpráva optimističtější, TSC nikdy neohrozí mentální vývoj člověka. „Když jsem byla malá, s rodiči jsme se o mém problému vůbec nebavili. Často jsem ale byla v nemocnici, nejčastěji v pražském Motole, kde bylo specializované pracoviště a kam jsme to měli blízko z Kladna. Tam dostal táta práci v Poldovce a my se stěhovali z Havířova,“ popisuje Petra první roky svého těžkého života.
Operací má za sebou skutečně hodně, celkem sedmnáct. Sama mluví o malé výhodě v tom, že měla od malička jednoho stálého chirurga (MUDr. Kozáka) a ten ji znal vlastně dokonale. V té době se o jejím postižení mnoho nevědělo, takže se operace mnohdy prováděly tak trochu metodou pokus – omyl. Kvůli tomu musely často následovat reoperace. K tomu se přidávala péče dalších lékařů (ORL, logopedie, stomatologie, oční). A v nemocnici tedy byla víc než doma. „Právě tehdy jsem se ale rozhodla, že budu zdravotní sestrou.“
Protože ji rodiče vychovávaly jako normální zdravou holku a navíc má (nepostiženou) starší sestru, začala si svou vadu uvědomovat až ve škole po narážkách některých spolužáků. „A to samozřejmě bylo někdy hodně náročné, protože když jsem se začala obhajovat, byly útoky proti mně často ještě horší. Většinou šlo o kluky, jeden mi dokonce vyhrožoval fyzickou likvidací. Osvědčilo se mi nereagovat a dneska se tomu už směju,“ mávne rukou Petra.
Problémy se zmírnily na střední zdravotní škole, kam se jako premiantka ze základky dostala v pohodě. Ve třídě s ní seděly samé dívky a od nich neslyšela Petra jedinou narážku. Složitější to bylo s kantory. „Zejména jedna paní učitelka mi nevěřila, že se mohu sestřičkou stát a tohle povolání provozovat. O to více to pro mne bylo zase náročné, protože jsem domů chodila psychicky a fyzicky na dně. Ale já věděla, že sestrou chci být a že to dokážu. Prostě jsem si to musela vybojovat, to je úděl nás všech s postižením TCS,“ konstatuje posmutněle.
Petra školu dokončila, později absolvovala i vyšší odbornou školu a je diplomovanou zdravotní sestrou. Patnáct let pracovala na chirurgii kladenské nemocnice, kde se dokonce stala zástupkyní staniční sestry. Nyní je už sedm roků na jednotce intenzivní péče. Lidé s těžkými nemocemi ležící na oddělení ji berou jako pomocnici ve chvílích, kdy jim samotným není dobře. „Člověk je v nemocnici v úplně jiném rozpoložení, než je doma. Je bez rodiny, bojí se, má bolesti. Sestra je pro ně v tu chvíli blízká duše,“ uvažuje nahlas Petra Dunajová, podle níž vztah sestra – pacient funguje možná i proto, že má za sebou, co má. „Možná to většina pacientů vnímá a i díky tomu ke mně má důvěru. Najdou se sice i pacienti, kteří jsou na okolí nepříjemní, ale ti jsou nepříjemní na všechny bez rozdílu,“ posteskne si.
Petra Dunajová má dnes hezkou rodinu. Našla si prima manžela, mají spolu i dcerku. Osvojenou, svoje děti nemají. To je jediná větší jizva jejího života, i když ji čas dostal do pozadí. „Když to mezi mnou a partnerem začalo být vážné, musela jsem sebrat odvahu a říci mu, jak se věci mají: z padesáti procent se postižení TCS dědí. Bohužel to zasáhlo i nás s manželem. Dvakrát jsem přišla do jiného stavu a dvakrát byl plod postižen také. Proto jsme se rozhodli vlastní dítě nemít. Poté jsme ještě vyzkoušeli metodu IVF s využitím preimplantační genetické diagnostiky kde je možno vyloučit TCS ještě před samotným embryotransferem. I to bylo neúspěšně a navíc provázené vážnými zdravotními komplikacemi. To nás přimělo k tomu, že jsme to již s vlastními dětmi nezkoušeli. Adopce byl ale krásný závěr martyria s dětmi a náš vztah to posílilo. Jsme spolu patnáct let a po všem, co jsme si museli vytrpět, je to pro nás satisfakce,“ říká napřímo a je šťastná za krásnou osvojenou dcerku.
Dvacáté první století vrhlo lidstvo k netušeným možnostem. Mílové kroky udělala také plastická chirurgie. Ta se ale bohužel velmi často ubírá pouze komerčním směrem. Jak zmenšit nos, vyrovnat víčka, zvětšit ňadra… Pomoc chirurgických es by ale potřebovali často jiní. Ti s Treacher – Collinsovým syndromem mají často smůlu. A Petra Dunajová, která má ke zdravotnictví hodně blízko, má jasno proč. „Plastičtí chirurgové touží v dnešní době po prestiži. Mají sice techniku a různé zobrazovací metody, ale nikdo to nechce dělat. Pochopitelně raději upraví ženská prsa, než aby prováděli složité a pouze pojišťovnou financované operace na lidech s naším postižením. Je to škoda,“ mrzí ji a ukazuje kalendář, který nafotila česká organizace BeTCS. „Je na něm vidět, že někdy je postižení nepatrné a není ani vidět. Na druhou stranu jindy děti musí mít tracheostomii (otevření přístupu - otvoru do průdušnice k zajištění dýchání), protože mají zarostlý nos kostí. Prakticky všichni jsou silně nedoslýchaví. Já mám osmdesátiprocentní ztrátu, pomáhá mi naslouchátko,“ připomíná Petra sluch, který mají špatný prakticky všichni postižení TCS.
Petra Dunajová přes všechny stesky působí jako žena plná života. Umí ho žít naplno, umí si užívat všechny jeho radosti. A bere i stesky, každý je má. Menší nebo větší.
Ona má malou, i když nechtěnou výhodu v odolnosti, které se musela učit vlastně od narození. „Že jsem odolnější? Těžko to mohu posoudit sama, ale jisté je, že to máme na světě složitější. Co je pro jiného hrozný problém, je pro mě prkotina a řešíme pouze zásadní věci. Já si svoje postavení musela tvrdě vybojovat, ať už ve škole, na střední škole i v zaměstnání, kde jsem kvůli hendikepu byla zpočátku ostře sledována. Chápala jsem to a bylo pro mě zadostiučení, že mě třeba staniční sestra po pár letech určila jako svou zástupkyni. Získat důvěru je pro nás složitější a mnohým se to nepovede,“ upozorňuje a dodává: „Mám práci, hezkou rodinu, jiní mají štěstí méně. Znám případ, že jednoho postiženého u vlaku fyzicky napadl starší pán, že takové lidi mezi námi nestrpí. Jinému zase nepronajali byt, protože si prý nedokázali představit, že někdo takový v jejich bytě bude bydlet. Známá učitelka si zase sedla v restauraci, ale odmítli ji obsloužit, že svým zjevem odhání další hosty. Neuděláte nic a je to v podstatě diskriminace. A i proto musíme bojovat dál a mluvit o naší věci. Hlavně o tom, aby nás lidé neházeli do pytle mentálního postižení a eliminovat věci, že kvůli vzhledu třeba nedostaneme zaměstnání. Nevědomost tady pořád je,“ uzavřela Petra Dunajová svoje vyprávění.
O tom, že svět je lepší vnímat víc srdcem než očima.
Mezinárodní týden rovnosti tváří
Face Equality International (FEI) je organizace sdružující spolky s lidmi, kteří jsou postižení vzhledem, a to nejen s vrozenými vadami, ale i lidi popálené. Bojuje se šikanou mediální i životní. Tak, aby všichni lidé měli stejná práva a nebyli odsuzováni za to, jak vypadají. V termínu 17. – 24. května pořádá FEI tradiční akci Týden rovnosti tváře, která však bude letos kvůli koronavirové krizi probíhat přes sociální sítě formou Selfie Challenge. Akce se koná na celém světě, loni to bylo formou pikniků v různých místech planety v jeden den. „Lidé s námi mohli oslavit naši rovnost. Náš český spolek existuje dva roky, já v jeho rámci dělám přednášky a besedy na školách. Staráme se o osvětu, v níž hlásáme, že člověk, který vypadá jinak, nemá být souzen. A nemá a nesmí mu být nasazována maska mentálního postižení,“ říká Petra Dunajová.
Činností spolku Betcs je kromě šíření osvěty také snaha o vytvoření lékařského týmu, což se v současné době dalo do pohybu. Rovněž se podařilo vytvořit jakýsi workshop pro pedagogy, který je akreditován ministerstvem školství na téma Inkluze aneb jak pracovat s jinakostí.
Ambasadorkou projektu je manželka zpěváka Tomáše Kluse Tamara, která loni natočila spot Víc srdcem než očima, který ukazuje reakce lidí na ty s postižením TCS. Jsou točeny s herci (kvůli GDPR) na základě konzultací s členy organizace.
Treacher – Collins syndrom (TCS)
Jedná se vrozenou vývojovou vadu vzniklou mutací 5. chromozomu. Syndrom je nejvíc vidět v obličeji, a to kvůli neúplnému vyvinutí lícních kostí a jinému postavení očí a malé zapadlé bradě. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a potíže s vysycháním očí. Rovněž bývají postižené svaly kolem očí. V horších případech jsou přítomny dýchací potíže včetně neprůchodnosti nosu.
Nikdy však není vadou ovlivněn intelekt.
Na planetě Zemi platí, že postižením trpí průměrně jeden člověk z padesáti tisíc. V Česku by jich tak mělo být 200, ale spolek eviduje zhruba jen 40 takto postižených.
30
Čtenář reportér
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
